Kronisk trötthet och vad det för med sig

Det har gått mer än ett år sen jag fick svar och bekräftat det jag förstått ca ett år tidigare. Min trötthet är inte normal. Ett år med diagnosen idiopatisk hypersomni (oförklarlig kronisk trötthet). Det har varit ett omvälvande år eller egentligen två år för jag var så säker redan innan diagnosen och började förstå och reflektera på ett helt annat sätt. Det har varit så många pusselbitar kring en själv som fallit på plats. Att testa att medicinera i vintras var att bli omkullkastad. Det var först då jag förstod hur mycket sjukdomen påverkar mig egentligen, hur lite energi jag har jämfört med en frisk individ. Även på mina bra dagar är jag aldrig på den nivån energimässigt som jag hade första veckorna med medicin. Det var en sorgeprocess att inse och acceptera. Dock fungerade det inte med alla biverkningar så nu lever jag utan medicin och kör koffeintabletter, ser till att försöka ha bra rutiner, lyssna på kroppen och äta bra mat. Det har ju fungerat tidigare eller gör att jag klarar det mesta och fungerar lite bättre nu, för nu vet jag ju att jag faktiskt är sjuk. Även om jag inte räknar in mig där jämnt (som sjuk) så är det lättare att hantera dåliga perioder, acceptera att jag inte orkar allt jag önskar och tänker att jag ska göra och så vidare. Även om det ibland bara blir frustration och ilska över situationen.

Pusselbitar och lära känna sig själv är intressant. Exempelvis tror jag att en anledning till att jag drar på mig skador mellan varven är att jag inte får tillräckligt med återhämtning alla gånger. Jag glömmer bort att jag ibland behöver längre tid mellan krävande träningspass som är högbelastande än vad en frisk person behöver. En är ju sin sämsta egna coach ibland och det får jag sota för. Jag vet ju hur viktig sömnen är för återhämtning, men glömmer bort att jag själv har otillräcklig och i perioder riktigt riktigt dåligt av kvalitativ sömn. Glömmer bort eller förnekar att jag inte är helt frisk och måste anpassa. För i grunden har jag väldigt bra upplägg, men om en glömmer bort att titta på helheten så hjälper inte det.

En tejpad fotled efter en av många stukningar, men skadehistoriken är ju allt från trasigt muskelfäste i höften, sträckningar, stukade fotleder, utsträckta ledband i knät och så vidare.

När det var så där extremt varmt i flera dagar i somras märkte jag hur jag var tvungen att öka mitt koffeinintag och ändå fick många fler sömnattacker än på mycket länge. Värmen tar ju energi från vem som helst, men det blev så otroligt tydligt när jag började somna ståendes vilket inte sker så ofta. Fler tupplurer, mindre energi till träning och fler sömnparalyser. Så mycket enklare att se mönster när en vet sjukdomens påverkan, aldrig sett dessa mönster tidigare.

Värme kan ju påverka alla, men jag sover ofta stora delar av mina semesterresor..

Jag har upptäckt att jag fryser efter jag ätit för att min kropp inte har energi till att både smälta maten och bibehålla kroppstemperaturen. Jag som alltid gått runt och klagat på att det är så otroligt kallt överallt och inser att jag alltid gjort det efter intagen måltid. Hur kan en ha missat det sambandet i 28 år? Det är små bitar i vardagen som helt plötsligt faller på plats. Blir så självklart.

Varför har jag så lätt att samla på mig bukfett, jag tränar och äter bra. Men min kropp är ju i ständig stress och då blir det ju ganska självklart att kortisolnivåerna blir högre vilket förklarar att jag lättare ansamlar fett runt magen. Samtidigt som jag också märker att när jag blir trött eller är nära en sömnattack har svårt att låta bli sötsaker. Märkt det vid flertalet tillfällen jag varit på fika hos någon och ett kakfat står framme och koncentrationen sinar så blir det bara på automatik att handen åker fram och vips ner i magen. Lärde mig ju för flera år sen att inte ha sötsaker hemma eftersom jag har svårt att låta bli att äta, så köper hem när jag ska äta, men så intressant att se samband så tydligt och förstå varför och se triggers.

Samtidigt känns det ibland som jag drar ursäkter, för det är få som förstår. Många skrattar bort det, tittar oförstående på mig när jag säger att jag orkar inte laga mat efter jobbet, jag måste ha matlådor klara. Hur orkar du då träna? Ja det är just det, jag orkar inte både träna och laga mat efter jobbet antingen det ena eller andra och träningen ger energi på sikt, ger bättre sömn och får mig att må bättre. Det är svårt och trixigt med en sjukdom som inte syns och jag tror att jag utstrålar alldeles för mycket energi för att man ska förstå.

Ett energiknippe?

Har hela livet fått höra att jag är en sån glad person ett energiknippe. En ska ju veta att jag är lite av en expert på att dölja min sjukdom. Jag har alltid sett mig som lat och slö. Samtidigt som jag inte känt mig frivilligt lat och slö, men inte haft någon förklaring så därav kanske känslan och behovet av att försöka dölja så mycket som möjligt för att en skäms. Visa upp det jag känner och är i mitt huvud, för jag har nog alltid känt mig som en energisk person fången i en trött kropp. Och om en sprider energi runt sig så får en energi tillbaka, det är något av det viktigaste jag lärt mig och det får mig att orka mer.

Det är ju jag också att vara glad och energisk, men det är också jag att vara trött och riktigt slö. Motpolerna är stora, men jag blir så rastlös på att vara slö, men är för trött för att orka göra något med alla hundra idéer. Sen gör jag ju massor, jag förstår det, men det är långt ifrån allt jag vill göra och allt jag gör är en större kraftansträngning än som syns.

Mycket tankar. Det är ju min vardag och det är verkligen en process att inse att en är sjuk. Säger nästan aldrig sjuk låter så negativt laddat, men så är ju faktiskt verkligheten. Jag som alltid haft strategin och inställningen att det där ska jag göra när jag har mer energi i tron om att det någon dag ska vända innan jag visste/ville inse att jag var sjuk, så behöver jag jobba fram nya mentala strategier för att orka livet. För den där energin kommer aldrig komma, det här är min verklighet och det är nog den största utmaningen att inse att jag aldrig kommer ha all energi som jag år in och år ut gått och väntat på.

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.