Idiopatisk Hypersomni

Jag lyssnade på P3 dokumentär om Narkolepsi och pandemix vaccinet. Jag minns den kvällen så tydligt, jag lyssnade samtidigt som jag lagade mat och diskade och Marko hade åkt till gymmet. Redan i början hajar jag till, det är något i det där när dom beskriver tröttheten som känns bekant. Ju längre jag lyssnar ju större klump får jag i magen. Det är ju ”MIN” trötthet som dom beskriver, så där känner ju jag. Men jag har inga kataplexier, jag tänker för mig själv att jag hypokondrar. Men efter att jag lyssnat klart ligger den där klumpen kvar i magen. Är det här svaret på min trötthet? Är det här anledningen till att jag somnar ståendes, alltid nickar till på föreläsningar, inte längre kan läsa böcker utan att somna?

Jag googlar narkolepsi, läser lite och det känns som att allt stämmer eller inte riktigt allt, några grejer stämmer inte så då har jag nog inte Narkolepsi. Det är bara jag som hypokondrar, om jag hade haft narkolepsi så hade ju andra märkt det och jag har ju alltid varit så här. Sitter och tittar på skärmen på datorn, den där klumpen i magen försvinner inte. Kommer på att en kompis som jag spelade fotboll med fick Narkolepsi efter vaccinet, kanske kan hon svara på mina frågor. Skriver till henne och jag velar mellan att vilja höra att ”nej Erika du är bara trött” och ”Erika du behöver söka för det här”. Det skulle ju ändå vara skönt att få förklarat varför jag är så trött och har så svårt att hålla mig vaken ibland och varför jag påverkas så mycket av en natts dålig sömn eller ur rutiner. Det slutar med att vi pratar i telefon dagen efter. Jag känner mig väldigt säker på att något i alla fall inte är rätt efter ytterligare lite läsning och min vän hon säger att det låter inte bra. När hon berättar om sina upplevelser får jag åter igen känslan av att men så där är ju jag och det känns skönt att någon plötsligt förstår vad jag menar med ”när tröttheten tar över mig”. Så då bestämmer jag mig för att boka en tid.

Jag ringer vårdcentralen det tar en månad innan jag ens kommer fram på telefonen, slutar med att jag mejlar och dom ringer upp. När jag kommer fram så får jag veta att det inte finns några icke akuta tider och eftersom jag gått med detta i så många år är inte mitt behov akut. Jag ombeds ringa tillbaka efter sommaren. Ringer i slutet på Augusti igen, får veta att det fortfarande inte finns några tider, men jag kan få skriva upp mig på en lista för icke akuta tider om jag vill. JA TACK! Sen dröjer det ytterligare tid innan jag träffar en läkare. På vårdcentralen berättade jag att jag trodde att jag hade narkolepsi, förklarade min trötthet. Men läkaren ser skeptisk ut, förklarade bara att om jag inte har kataplexier så kan det inte vara narkolepsi. Jag står på mig och får remiss till sömnapné mottagningen plus att vi uteslöt järnbrist och sköldkörtelrubbningar genom blodprov.

Det gick fort i alla fall när jag väl varit hos vårdcentralen. En sömnapné utredning där jag fick skriva sömndagbok, dokumentera mina problem och sova med utrustning hemma som mätte syresättning och snarkningar under natten skedde inom en månad. När jag kom till läkaren för att titta på mina resultat så hade jag faktiskt läst mina journaler innan. Där stod att jag sökt för sömnapné redan från när jag ringde trots att jag inte ens visste vad sömnapné i princip var och själv aldrig nämnt det en enda gång. Det stod dock ingenstans att jag själv misstänker narkolepsi. Han frågar lite fundersamt om min trötthet och lyssnar. Bemötandet är så annorlunda, jag känner att någon lyssnar och tar till sig av vad jag beskriver. Jag förklarar hur tröttheten tar över mig, hur jag känner precis innan hur trött jag blir. Han ställer frågor om olika situationer och om jag skulle kunna somna i dessa. Jag svarar och han lyssnar. Sen frågar han lite försiktigt om jag känner till narkolepsi eller hypersomni. Jag suckar och säger ja jag sökte ju för misstanke om narkolepsi, men jag fick remiss hit. Berättar att jag lyssnat till dokumentären och känt igen mig i mycket men inte kataplexierna. Han nickar, vi pratar vidare och han förklarar lite av det jag läst mig till på internet och säger att det här ska helt klart utredas. Så jag får remiss till neurologen och sömnlaboratoriet för att ta reda på om det är hypersomni eller narkolepsi, båda neurologiska sömnsjukdomar som påminner om varandra.

Det har inte gått en dag sedan jag lyssnade på den där dokumentären som jag inte funderat över tröttheten, speciellt när jag somnat eller tagit en tupplur mellan kunder för att tröttheten är på ingång.

Det tog ett halvår innan jag till sist fick sova på sömnlaboratoriet på sjukhuset här i Örebro. Jag var nervös, tänk om jag inte ens somnar? Tänk om dom tror jag ljuger, varför får jag alltid den känslan? Jag sov där i alla fall och kände även här att jag blev lyssnad på och jag fick bekräftat att mitt sömnbehov och plötsliga insomningar inte är inom det normala.

Och så till sist fick jag beskedet, jag har idiopatisk hypersomni. Idiopatisk Hypersomni är en sömnstörning som yttrar sig i form av överdriven (sjuklig) dagtrötthet och/eller ett behov av onormalt lång nattsömn. Jag skrev lite om mitt dygn på sömnlabbet och jag tog 5 tupplurer under dagen, min känsla var att jag inte var säker på om jag ens sovit, men tydligen somnade jag inom 4,5 minuter när lamporna släcktes på alla 5 testen. Trodde att om jag somnat var det säkert bara sista 5 minutrarna eller så, men somnade ju nästan direkt. Det var också det som visade på att jag helt klart har en sömnstörning.

Jag vet inte när det började, jag vet att jag funderade på tröttheten när jag var barnflicka i USA, jag somnade nämligen i princip varje dag när vi åkte bil 40 minuter på morgonen. Vi lyssnade på ljudbok på engelska vilket krävde en del koncentration för mig och jag somnade fast jag sovit hela natten och inte alls känt mig trött innan vi åkte. Jag kände frustration för jag ville lyssna på boken, inte sova. Jag har alltid haft lätt att sova i bil, men det här kändes extremt, det gick verkligen inte att hålla sig vaken.

När jag pendlade mellan Katrineholm och Örebro min första termin på universitetet så lärde jag mig att det finns en typ av trötthet som kommer och tar över min kropp och jag känner bara några minuter innan att det är på gång och då gäller det att svänga av och parkera bilen. För det gick inte att stoppa tröttheten, den tog över min kropp. Så parkera, ställ en timer på 15-20 minuter, sova lite och sen köra vidare. Jag accepterade att sån är jag, även om jag tycker det är otroligt jobbigt. Jobbigt när det kommer över en när en bara ville hem efter en lång dags studier eller när en satt och gjorde grupparbeten med kompisar. Pinsamt när en lyssnade på föreläsningar som en faktiskt tyckte var riktigt bra och intressanta eller när jag satt på ett nytt jobb och försökte ta in all information och säkerhetsföreskrifter och kände hur ögonlocken började falla. Kämpar emot, men vet att det är en kamp jag kommer att förlora.

Jag förstod att jag kommer inte kunna ha ett stillasittande jobb för det är framförallt då jag somnar, jag somnar och blir så trött av att sitta framför en dator. Jag vet vissa dagar när jag pluggade så läste jag 5 sidor somnade, vaknade 20 minuter senare fick läsa om 2 sidor för kom inte ihåg vad jag läst, läste 7 sidor och somnade igen, vaknade fick läsa om kom 5 sidor framåt, somnade. Det gick inte att läsa, jag bara somnade. Det var inte varje dag som var så extrem, men kanske två i veckan och det var stressande, ibland mer ibland mindre. Jag minns att jag funderade på att söka för min trötthet, men när jag pratade med andra så sa dom att dom också var trötta. En del sa att det nog var stress eller har jag funderat på om det har med menscykeln att göra? Kanske järnbrist? Och samtidigt skämdes jag och kände mig slö och lat som inte klarade av att plugga utan bara sov bort dagarna. Att tillägga är att även fast jag sov bort hela dagar så sova jag även hela nätterna, vissa dagar sov jag kanske 18 timmar.

Jag känner mig alltid mer eller mindre trött men det är just i det monotona eller stilla som tröttheten leder till att jag somnar eller när jag koncentrerar mig väldigt mycket och framförallt dessa i kombination.

Jag har funderat fram och tillbaka, har jag narkolepsi, hypersomni eller inbillar jag mig bara? Jag vet inte var min rädsla för att vara en hypokondriker kommer ifrån, men den rädslan får mig att dra mig in i det sista för att söka sjukvård, vill inte slösa resurser på om jag bara ojar mig.

Idiopatisk hyperinsomni syns inte och det är många som blivit förvånade när jag berättat att jag utreds för min trötthet, eftersom dom inte misstänkt något. Nej jag har ju jobbat runt problemet och den enda som sagt glasklart att något är det som inte stämmer är Marko, för han spenderar så pass mycket tid med mig att han vet hur ofta jag kan somna och mitt omättade sömnbehov. 2016 skrev jag detta Jag kan somna var som helst i princip, jag har nickat till stående mer än en gång, dock svårt att somna på kvällen. Det är från en lista med 20 fakta om mig. Det där med att jag kan somna till stående och somna lite överallt har ju skojats en del om kring mig, jag vet som sagt inte när detta började. Ja jag tog vaccinet, några verkar ha fått hypersomni efter vaccinet men vanligast har narkolepsi varit som är lite liknande, men jag tror det började innan. I gymnasiet fick jag svårt att läsa för att jag alltid somnade och läsa är något som jag älskar (lyssnar numera på ljudböcker mest om jag inte har semester för då kan jag ta att det tar längre tid att läsa böckerna pga sovstunder). Men jag tror att det kan ha börjat redan så tidigt som på högstadiet och stegrade successivt och när jag var 18-19 blommade ut rejält. Så svårt att minnas för numera känns det som att jag alltid varit trött, minns liksom inte när jag kände mig utvilad på riktigt.

Mitt liv förändras inte speciellt mycket av en diagnos mer än att det känns skönt att få förklarat och veta varför jag somnar så ofta dagtid, har så stort sömnbehov och har så svårt med sömnen. Det känns även skönt att ha det i bakhuvudet att det är extra viktigt för mig med rutiner på riktigt och inget som jag själv hittat på. För ibland vill en bara göra allt som andra gör, ha lika mycket ork och varierat häftigt liv, men jag kan inte det. Jag mår bäst av att ha det lite mer inrutat och det finns en anledning till det. Ibland kan jag känna mig så tråkig när jag vill hålla i mina rutiner och inte vill vända på dygnet, men det är ju helt enkelt för att det påverkar mig negativt så mycket mer än vad det gör för någon som är frisk. Vid framtida föreläsningar kan det också vara skönt att kunna förklara för föreläsare att jag inte nödvändigtvis tycker att det är tråkigt utan jag har en sjukdom och blir trött när jag är stilla. Det känns som att jag kan vara lite snällare mot mig själv. För jävlar i havet ändå vad jag kämpat utan att veta om det. Kämpat och tragglat och funderat på hur andra kan orka så himlans mycket, varför kan inte jag? Varför orkar inte jag? Varför sover jag bort mitt liv? Jag har sagt till Marko flera gånger att jag är så ”trött på att vara trött”. Jag är inte min sjukdom, men min sjukdom är en del av mig och jag får helt enkelt göra det bästa av situationen.

9 reaktioner på ”Idiopatisk Hypersomni

  1. Väldigt bra skrivet, jag känner igen mig i tröttheten (har haft utmattning i snart 9 år). Ibland önskar jag att jag vore som alla andra och kunde göra mer, men faktum är att jag har mina begränsningar och måsta hålla mig till rutiner för att kunna fungera. Vissa perioder kan jag sova hela dagarna, medan vissa perioder lider jag av sömnbrist. Det är svårt att hitta en balans när man inte vet hur man ska gå tillväga. Det finns en sorg över att aldrig kunna fungera som ”alla andra”, jag dras lätt med dessa känslor och det påverkar min livslust och motivation. Tänk att en dag få kunna vakna pigg och utvilad efter en hel natts sömn..

    1. Glad att du uppskattar det. Å det önskar jag också ibland, kan verkligen känna ingen mig tjusningen i tanken att få vakna utvilad och pigg. Vilken härlig känsla det skulle vara! Undra hur det skulle kännas? I perioder känner jag också hopplöshet, det går upp och ner. Men då försöker jag fokusera på det jag kan göra istället. Lättare sagt än gjort, jag vet. Jag brukar också försöka tänka att jag har rutiner för att ”JAG mår bra av det”, istället för att tänka på hur härligt det skulle vara att kunna vara mer spontan. Små grejer för att hjälpa mig att må så bra som möjligt i situationen. Men jag skulle ljuga om jag sa att det alltid är lätt eller alltid fungerar, men det ger mig fler bra dagar än dåliga. Bukar känna en orättvisa i att jag inte fått möjligheten att vara pigg och ha energi som andra människor, men brukar då försöka tänka att jag ska i alla fall göra det bästa jag kan utifrån förutsättningarna jag har, för den enda som förlorar på att inte göra det är jag själv, även om det också är orättvist så kan jag inte göra mer än så. Hoppas att du hittar en balans och kom ihåg att du är inte ensam!

  2. Tack för ett välskrivet inlägg! Hittade hit för att jag googlade på ”överdriven sömn” efter att en vän (återigen) påpekat att det inte är normalt att sova 10-12h per natt och ändå somna till filmer, behöva gå och sova en stund mitt på dagen etc. Min sambo och jag brukar skoja om att det är en superkraft att jag kan sova i princip närsomhelst (och inte har några problem att somna på kvällen trots 1-3h tupplurar på dagen…). Känner igen mig SÅ i din beskrivning. Både vad gäller resor, föreläsningar och monotona stillasittande uppgifter. Fick testa centralstimulerande för mitt sömnbehov för kanske 10-15 år sedan men det hade inte någon effekt… Sen har jag mest fått höra stress eller depression som orsak när jag frågat om det även om jag själv upplever att mitt sömnbehov är samma oavsett om jag mår bra eller inte. Tack för att du delade med dig (och ursäkta sjuktt lång kommentar), jag vet förstås inte om jag skulle få samma diagnos eller om jag skulle orka söka för det igen. Men kändes ändå väldigt fint att kunna känna igen sig. Har du/ni barn? Och om ni har det, har det påverkat din trötthet och ditt sömnbehov? Tack och godnatt 😉
    /Sandra

    1. Hej Sandra, Glad jag blir att du uppskattade inlägget, även om tråkigt att du upplever samma trötthet. Har också skojat om tröttheten som en gåva att kunna sova när som och lite hur som. Ja att göra en utredning tar ju energi och det är ju inte direkt det en alltid har extra av fast vi sover så mycket. Så svårt också att få andra att förstå hur trött en är eftersom trötthet är så subjektivt och just det här att en sover såå mycket och ändå lyckas somna dagtid. Har inga barn så vet inte hur det skulle påverka. Men brukar säga att jag kommer inte ha några problem med att ta rådet att sova dagtid när bebis sover (vissa kan ju inte sova dagtid, inget problem för min del) så har förhoppning att den dagen jag får barn så kommer det gå galant ;)

      Tack för din kommentar.

  3. Hej! GUD vad jag känner igen mig i allt du skriver! Kämpar emot allt jag kan när tröttheten slår till men det är lönlöst, ögonen vägrar hållas öppna. Spelar ingen roll hur mycket jag sover så känner jag mig aldrig utvilad. Utifrån ESS-skalan har jag 17poäng = Severe Excessive Daytime Sleepiness. Min trötthet/sömnighet kom också efter vaccinet, har sökt för misstänkt narkolepsi som ledde till MSLT-test, antar samma som du gjort där man ska vila fem omgångar för att se om man somnar, jag kände själv att jag somnade alla gånger men fick tillbaka att resultatet var normalt. Har sökt flertalet gånger för tröttheten och det har endast tagits prover som visat sig normala och då har läkarna bara ryckt på axlarna och tyckt att då får jag väl vara trött då. Tills nu, gjorde ett sista försök att söka hjälp och fick en läkare som faktiskt lyssnade, ska i April på röntgen av hjärnan och därefter remiss till sömnlab. Tror mer och mer att det är hypersomni jag har, och oavsett om det finns bot eller inte hade det varit skönt att veta. Skönast hade det ju såklart varit om det fanns något som botar eller lindrar!

    1. Hej, å vad skönt att du har hittat någon som lyssnar. Det är så svårt med trötthet för det syns ju inte utanpå alltid hur trött en är (om en inte somnar hela tiden). Jag gjorde MSLT-testet somnade fast jag inte ens märkte det själv på alla fem tillfällen, men hamnade inte i REM-sömn direkt så därav räknade dom bort Narkolepsi och blev istället klassat som hypersomni. Hoppas att du får svar på vad det är som ligger till grund för din trötthet. Även om jag inte medicinerar och är lika trött som innan diagnos, så vet jag i alla fall varför jag är så trött och det kan vara skönt. Håller tummarna för dig!

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.