Att leva med en kronisk sjukdom

Ett mer personligt inlägg, men vi har alla vår ryggsäck och jag tror på att dela med sig för att skapa större förståelse. Har skrivit på detta inlägg så otroligt länge och haft det som utkast i säkert ett halvår. Men ibland behöver en landa själv i saker innan det går att dela med sig. Men nu känner jag mig redo. Så här kommer det.

Jag har nämnt lite då och då att 2016 inte var mitt bästa år, men inte alltid gått in på detaljer. Det var under 2016 som jag fick veta att jag har en kronisk sjukdom. Jag har inte skrivit om det här mest för att jag inte vetat hur det här egentligen påverkat mig. Har velat känna in mig och kanske landa i det hela. Och att jag inte vill att folk ska tycka synd om mig, det gillar jag inte. Så kanske även därför jag låtit bli att skriva om det, när jag pratar kan jag föra fokuset dit jag vill lättare. Det här är något jag haft odiagnostiserat i många år och senaste året har för mig varit mycket att förstå hur detta har påverkat mig och hur kan jag påverka sjukdomen. Jag kände även skuld och skämdes när jag insåg att jag haft detta så länge, men jag har ju varit på gynekologbesök och cellprovtagningar och ingen har märkt något eller frågat så nu har jag släppt det. Jag har pratat med en del om det, med familj, vänner och även andra. Det är en sådan där sjukdom det är tabu kring, det är nämligen en underlivssjukdom och underliv pratar en inte om. Jag har dock valt att prata om det med människor både nya och gamla bekantskaper för jag önskar ingen att få gå igenom det jag gick igenom helt i onödan och för att förebygga det tror jag på att våga prata även om underlivsbesvär.

Lichen sclerosus heter min kroniska sjukdom och drabbar främst kvinnor mellan 40-60 år. Eftersom jag inte tillhör den vanliga gruppen och symptomen påminner om svamp så tog det kanske 7-9 år innan jag fick en diagnos, vet liksom inte riktigt när det började. Det är en sjukdom som påverkar en otroligt mycket psykiskt vilket inte nämns i beskrivning en sjukdomen, men som lätt förstås om en läser i forum där andra drabbade skriver. Att i perioder (det går i skov och påverkas negativt av stress, förkylningar annat som gör att jag har ett nedsatt immunförsvar) ha ständig klåda, smärta och känna obehag tar på en psykiskt. Det påverkar sexlivet, vardagen, klädval och om ni haft svamp så vet ni att klådan gör en inte helt bekväm i sig själv. 2016 var ett helvetesår på många sätt för stressen jag hade efter all turbulens på den anställning jag lämnade 2015 (det är en annan historia) och första året helt på egna ben som företagare (mycket jobb med att slänga sig ut som företagare) gav mig mitt värsta skov någonsin. Kunde inte sova om nätterna för att klådan var så brutal så då sökte jag läkare (tänkte detta kan inte vara svamp), jag hade turen att träffa en läkare som direkt gav mig remiss till kvinnokliniken p.g.a misstänkte Lichen, där jag fick göra en undersökning och biopsi och fick diagnos. Min stora resa har varit det mentala, jag har nu fått förståelse för varför jag blir så deppig vid en förkylning, varför jag i perioder i livet mer eller mindre varit deprimerad, det har ett klart samband med detta.

Det var både lättnad att få veta att det inte var svamp som ständigt kom tillbaka och sorg över att detta är något som jag alltid kommer ha. Det behandlas med kortisonsalva. I perioder (några dagar) kan jag glömma bort det för att det är bra, men jag måste underhållsbehandla har jag märkt. Jag får inte glömma att smörja mig varje vecka. När jag var förkyld i 1 månad så fick jag göra en kur (smörjer varje dag i 4 veckor och sen trappar ner) eftersom då blev det direkt mycket sämre. Så fort jag har förkylningar eller sover sämre så påverkas min sjukdom negativt. Det har sina fördelar och nackdelar. Nackdelen är såklart att sjukdomen blir värre, men fördelen är att jag har en otroligt tydlig signal som säger åt mig när jag måste bromsa eller ta hand om mig själv bättre. För att bli så dålig som jag var September/Oktober förra året är mardröm för mig. Jag måste tänka på vilken typ av underkläder och material jag använder då det påverkar och jag måste återfukta med olja/krämer för kortisonet torkar ut.  Att cykla tycker jag påverkar negativt då det blir för varmt och obalans i underlivet, så försöker att cykla så lite som möjligt, vilket påverkar min tidsplan eftersom jag endast har fötter/cykel eller lokaltrafik som transportalternativ under veckorna. Mycket har jag redan vant in mig vid eftersom jag haft problem i så många år. Jag har ju märkt att vissa saker triggar och testat mig fram väldigt mycket, men det känns trist att varje dag påverkas.  När jag visste att det var Lichen sclerosus och läste på Familjeliv och andra forum om andra som drabbats så kände jag mig både lättad över att inte vara ensam och ledsen, ledsen för att alla vi har en tuff vardag. Då visste jag inte hur jag skulle reagera på behandlingen eller hur bra jag skulle bli. Vissa verkar bli helt syptomfria och behöver endast behandla vid skov, andra måste behandla dagligen och är ändå inte bra. Jag har upplevt klar förbättring, men har fortfarande skov och skulle inte kunna leva utan mitt kortison.

Annat som påverkats är min bäckenbottenkontroll. Jag märkte att jag fick sämre och sämre kontroll under 2016, fick urinläckage då när det var som värst. Detta förstod jag i efterhand hörde ihop med den smärta jag hade i underlivet. Smärtan påverkade min muskelaktivering negativt och det gav mig sämre och sämre inre kontroll. Därför blev jag så glad när jag gick MammaMage-utbildningen och fick förståelse för varför det blivit som det blivit och hur jag kan stärka upp min kropp igen. Jag känner redan hur mycket starkare och bättre jag blivit sedan i Maj när jag var på utbildningen. Jag har haft problem med aktivering framförallt vid skov, eftersom jag då haft så ont att mina nervsignaler inte fungerat som dom ska. Så mycket för mig är att slappna av och jobba med aktivering. Så glad att jag fick den kunskapen nu, för tänk att ha en så nedsatt funktion och sen få barn, vilken uppförsbacke det hade varit. Och att förstå varför jag tappat kontrollen. Det är mycket som jag detta år förstått hör ihop med min sjukdom. Jag känner också att jag har en fördel i min yrkesroll som MammaTränare att jag har haft dessa problem, för jag vet hur det är att ha haft urinläckage, luftpruttar, svårt att aktivera musklerna, ländryggsbesvär av svaga inre magmuskler och nervfel i bäckenbotten även om jag inte har gått igenom en egen graviditet och detta är sådant som kan vara sådant som även uppstår efter en graviditet. Det gäller att se de positiva sidorna, och jag vet av egen erfarenhet att rätt och systematisk anpassad träning gör livet lättare och bättre.

Vi är många som har kroniska sjukdomar som inte syns och att jag fått min ger mig ännu mer empati och förståelse för att det kan finnas sina orsaker till att människor gör eller agerar olika i olika situationer. Det är något som jag uppskattar, det finns otroligt mycket negativt och är lätt att gräva ner sig, men det finns positiva saker i detta också som jag försöker fokusera på. Jag får gå på kontroll varje år och det är jag tacksam för. Det känns skönt speciellt då sjukdomen medför en lite högre risk för cancer och då känns det tryggt att få gå på kontroll även om risken bara är lite högre. Jag har (som ni som läst ett tag vet) förlorat en massa släkt senaste åren i cancer, så för mig är det läskigt även om det bara är några procent högre risk. Jag tillåter mig att ibland vara ledsen och arg, främst i början. Fast mest har jag vant mig, detta är en vardag också och jag har fått redskap till att få en bättre vardag än vad jag haft på 7-8 år och det är otroligt skönt. Jag kan ändå inte ändra på att det tog flera år att få diagnos eller att jag fått denna kroniska sjukdom. Så istället är det bästa att acceptera och göra det bästa av det även om jag kan tycka att det är skit att jag fått detta och att inget bot finns. Jag tänker på exempelvis alla som har diabetes som också är en kronisk sjukdom (typ 1 diabetes) även om det är en sjukdom som går att leva med och det finns medicin så är det en sjukdom som påverkar deras vardag och liv varje dag. En sjukdom som inte syns, men som dessa alltid bär med sig. Jag förstod nog inte riktigt hur jobbigt det ändå är att alltid ha något hängande över sig, att alltid behöva tänka på det även om det går att leva med. Där har min förståelse fördjupats.

Jag tänker att jag kanske hade stått på mig och sökt tidigare för mina besvär om en oftare pratade om underlivsbesvär, är det något ni pratar med era vänner om? Hur är er relation till ert underliv, vet ni ens hur det ser ut? Jag fick frågan om mitt hade förändrats och jag kunde faktiskt inte svara på det, för jag brukar inte titta så noga. Nu har jag fått läxa på det, att hålla koll, så att jag vet om det blir förändringar. Jag går alltid på mina kallelser för cellprovtagning som vi alla kvinnor blir kallade till även om jag avskyr gynekologbesök och är rätt pryd när det kommer till sånt. Den ångesten som tar över mig vid sådant är brutal. Och jag vet att många andra känner likadant eller värre, men oavsett hur jobbigt det är så gör det för er egen skull. Märker ni någon förändring eller inte vet om något är som det ska vara, så boka en tid på din vårdcentral. Jag gick runt alldeles för länge och tänkte att det är nog så här det ska vara. Helt i onödan.

Det här blev mitt längsta inlägg någonsin tror jag, men jag hoppas att du fått med dig något av det.

 

 

38 reaktioner på ”Att leva med en kronisk sjukdom

  1. Det är verkligen ett viktigt ämne du tar upp! Tack för att du gör det mindre tabubelagt och att förhoppningsvis fler vågar titta, prata och känna efter. Det kan nog hjälpa många på vägen mot en bättre underlivshälsa!

    1. Tack Sanna, jag hoppas verkligen det, önskar ingen att behöva gå igenom det jag gick igenom. <3

    2. Tack för att du delar. Känner igen mig så! Speciellt att det tog så lång tid och att det missbedömdes som återkommande svamp. Önskar det vore annorlunda men nu är det som det är…

  2. Vad bra att du vågar dela med dig av detta! Och skönt att du trots såklart tråkigt med en sjukdom, ändå fått den under kontroll. Jag tror att det är genom att prata om sådan här som vi kan göra underlivet mindre ”tabu” vilket ju definitivt vore på tiden för oss tjejer. Heja dig!

    1. Tack, jag instämmer skulle verkligen vara på tiden att få bort tabun. Jag hoppas verkligen det, om det så bara hjälper en eller två så känns det värt det. Verkligen skönt, det känns som jag fått min kropp och energi tillbaka och det känns otroligt skönt att veta vad det hela berott och beror på.

  3. Jag fick diagnosen hösten 2018 och har så svårt att förlika mej med att jag drabbats av detta elände . Ett rent ut sagt för jävligt ställe att få detta på . Mår skit av detta 😢.

    1. Vad tråkigt att höra att du också fått detta :( Det är en riktig pina, för mig har det blivit bättre med medicinering, men som nu när det blir varmare så blir det alltid sämre. Håller tummarna för att det blir bättre för dig och du är inte ensam, det suger och en får vara arg över att en drabbats!

    2. Kämpa Irene!
      Tråkigt att höra att du också fått diagnosen😳
      Vägra bli offer för situationen!
      Gör dig så stark man kan bli, börja träna på gym!
      Sätt mål på annat som du kan påverka!
      Titta kanske på peppande program SVT ”Vinnarskallar”
      Tänk vad du kan utveckla! 💃🏿
      Eller fundera ut själv hur du ska bemöta Lichen!
      Själv tog jag biopsin i mars, diagnos april, knäckte ihop i maj och nu i juni gett mig klippkort hos sjukgymnast/PT på gym att träna mig stark!
      Önskar dig detsamma🤗
      (Fast sex är knöligt fortfarande….)
      🤗 Annika

    3. Tack!! Att få veta att jag inte är själv med denna sjukdom är i sig en tröst !! Fruktansvärt att gå igenom detta!! Ann-marie

      1. Det är en riktig skitsjukdom önskar ingen behövde ha det, instämmer det är en tröst att veta att en inte är ensam. <3

  4. Tack!
    Fick diagnosen för 15 år sedan och har symptom ca varannan vecka. Går alltid i klänning, blir dålig av stress, infektioner och om jag är ledsen. Tyvärr blir jag ju ledsen av symptomen-det blir en cirkel. Har en förstående man tack o lov.
    Men efter 15 år har jag lärt mej tidiga tecken och lever ett toppenliv. Jag har aldrig berättat för någon eller hört någon med detta. Så befriande att läsa lite. Hur mår du nu?

    1. Hej Lena, kul att du uppskattar inlägget. Känner så igen mig i att det blir en cirkel. Skönt med bra support, det är viktigt. Jag har svarat väldigt bra på medicineringen och med hjälp av att hålla koll på tidiga tecken och kanske framförallt lärt mig dessa skulle jag säga att jag har en ganska normal vardag. Tänker så klart på vad jag har för kläder, underkläder och så för att inte trigga eller irritera. Underhållsbehandlar varje vecka, då det annars blossar upp/blir sämre och kan gå väldigt fort vilket är lite lurigt, kan känna mig väldigt bra, men så vänder det snabbt. Så har ordination att smörja varje vecka för att minska risken för att bli riktigt dålig och helt enkelt hålla det i schack.

  5. Jag har haft det nu i 12 år Men diagnosen fick jag efter 5 år med klåda. Och det var för jag googlade och då själv kom fram till vad det var. Senaste åren får jag även fläckar på armarna som blossar upp och sen försvinner. Ingen klåda och hittills varit små fläckar men nu har jag en som är mer envis. Vet inte om man även där ska smörja med kortison kräm. Har aldrig pratat med någon om det. Känns som man har en hemlig sjukdom. Men måste förklara detta för mina döttrar om det kan vara ärftlig.

    1. Sorgligt att det ska behövas googlas fram av en själv. Jag hade smörjt med kortison, jag hade mildare kortisonkrämer mot andra utslag när jag var yngre så jag hade bara tagit en liten klick och blandat med någon mjukgörande. Å jag förstår det är lite som att gå runt med en hemlig sjukdom, tror det kan vara jätte bra att prata med dina döttrar, för om det skulle vara ärftligt så tänk vad skönt för dom att dom i så fall direkt vet vad det är och inte behöver gå runt i ovissheten. Även om jag hoppas att dom slipper undan. Ta hand om dig och tack för att du delade med dig av din berättelse.

  6. Hej.. Tog oxå tid innan jag fick rätt diagnos. Är en ”bröstcancertjej” på snart 67 år. Efter cancerbehandlingar och även antihormontabletter i 7 år så blir ju slemhinnorna i bla underlivet helt kaputt. Tom överläkaren på gyn missade att jag hade denna sjukdom. Den starka kortisonsalvan har hållit det lite i schack men har nu spridit sej mera. En stor sorg att sexlivet med min man, i ett 50 års förhållande, blir så lidande men vi kämpar på o ger inte upp. Tack för att du tar upp denna dolda sjukdom, som vi behöver prata mycket mer om, då jag tror många lider i det tysta.

    1. Hej Barbro, vad tråkigt att höra att det tog tid innan diagnos, men verkar tyvärr vara så det är för dom flesta, en ska ha ”tur” och träffa rätt gynekolog som har koll på sjukdomen. Usch vad tråkigt med slemhinnorna, men skönt att kortisonet hjälper lite. Kämpa på! Tack själv för att du skriver, även om det alltid är med sorg en hör om andra som lider med samma sjukdom så känns det bra att det finns någonstans där en kan vädra sig och höra andras berättelser. Hade aldrig kunnat tro att jag skulle få denna respons på det här inlägget, men så glad att jag skrivit det just för all feedback.

  7. Hej, tack för att du delar med dig. Själv är jag också ”för ung” för att ha denna sjukdom men har haft diagnosen i ca 7 år. Går nu och väntar på svar på biopsi om möjliga cellförändringar och har sån ångest. Har tre underbara små barn. Försöker tänka positivt och ändra kostvanor mm. Ändå svårt att hålla modet uppe.

    1. Hej Anna, tack själv för att du skriver, jag håller tummarna för dig! Det är verkligen en utmaning mellan varven att hålla modet uppe, framförallt när en väntar på testresultat av olika slag.

      1. Tack för din berättelse. Jag gick också många år innan diagnos, vilket lidande och så konstigt att inte det uppmärksammades vid cellprover, trots att jag frågade. Det har fungerat bra med cortison en gång i veckan i 7 år nu. Använder fet revital creme dagligen. Sex funkar dåligt. Detta är inget jag talar om med andra än maken, har dålig erfarenhet då en väninna blev obekväm när jag berättade och försvann” Tack för att ni finns alla modiga somdelar med er. Skönt att inte vara helt ensam.

        1. Tack för att du delar med dig Birgitta, ja så konstigt att det finns så lite kunskap kring det fortfarande. Tråkigt att höra om din dåliga erfarenhet av att dela med dig om besvären. Du är inte ensam, sänder en stor kram!

  8. Hej Erika! Jag fick min diagnos 2018 och läste under den perioden ditt inlägg och kände igen mig så mycket i det du skrev. Det hela går i perioder för mig, och just nu har jag en svacka och googlade i vanlig ordning desperat runt efter svar. Efter någon timmas googling utan framgång råkade jag hamna här igen, två år senare :-) Jag är 24 år och upplever att det är en sjukdom som jag ofta känner mig väldigt ensam i, så stort tack för att du delar med dig!

    1. Hej Hanna, tack för din kommentar. Å känner så igen mig i det med att googla runt och hitta så lite om det, därför jag också valde att skriva inlägget för jag vet hur jag själv sökte efter svar. Varje kommentar på det här inlägget och alla mejl jag får gör att jag känner mig mindre ensam också. Jag önskar att ingen skulle ha sjukdomen, men det är skönt att känna att en inte är ensam. Jag har likadant, det går i perioder, kämpa på, snart blir det bättre igen. Varma hälsningar!

  9. Hej, jag blev också diagnostiserad med detta för snart 2 månader sen. Har varit en berg och dalbana men ofta känner jag mig väldigt ledsen, ensam och rädd. Jag hoppas jag lär mig leva med det snart men det är ”skönt” att läsa att fler har det för då känner man sig mindre ensam.
    Kram!

    1. Å kram till dig Amanda, jag hade också en berg och dalbana av känslor säkert hela första året, det är okej, en får känna alla känslor och det är okej. Ja det är en tröst att inse att en inte är ensam även om en inte önskar någon denna sjukdom <3 Kramar!

  10. Hej på er! Jag var idag till gyn för koll av urinblåseframfall. Barnmorskan, som jag var till på cellprovstagning, skickade remiss till gyn då hon såg att jag var röd nere i underlivet. Så läkaren tog en biopsi och sa att jag nog har denna sjukdom. Jag själv har alltid trott att klådan varit svamp. Jag har hudsjukdomen Neurodermit, som oxå ger klåda på olika ställen på kroppen och får smörja med kortison och mjukgörande. Så nu blir det en till hudsjukdom.. usch, så jobbigt.. Jag är 59 år. Jag fick östrogen för underlivet och kortisonsalva. Jisses att det aldrig tar slut på diagnoser 🙄

    1. Hej Kristiina, tråkigt att höra att du också fått diagnos. Kämpa på du är inte ensam och hoppas att kortisonet hjälper.

  11. Så fint att få kontakt med andra som lever med denna sjukdom. Det är så ensamt, tabubelagt och icketema. Finns det någon patientförening eller liknande för lichen? Birgitta

    1. Hej Birgitta, visst är det, kul att du hittat hit, hade väl aldrig trott att det här inlägget skulle leda till så mycket kommentarer och mejl. Det är ju tyvärr väldigt tabubelagt och det känns fint att veta att en inte är ensam även om en aldrig önskar att någon annan skulle behöva ha detta. Tyvärr vet jag inte om det finns någon patientförening inget jag hört om i alla fall.

    2. Hej,
      Gjorde ett inlägg på denna sidan för någon vecka sedan, då jag berättade att jag hittat en intresseförening på en dansk sida, där jag fått mycket information. Mycket mer än det jag fått av min läkare. Har sedan dess gjort en förfrågan till dem om medlemsskap och jag var välkommen.
      Har nu anmält mig och ser fram emot att få ta del av deras forum m m.
      De ger bl a exempel på lämpliga krämer och flertalet av dem finns att köpa på med24.se
      Föreningens adress lichensclerosus.dk.
      Kramar

      1. Hej Monica,
        Vad tråkigt att du inte känner att du fått hjälpen du behöver. Tack för att du tipsar, det finns tydligen också en svensk privat facebookgrupp som heter Lichen sclerosus Sverige. Jag hade ingen aning om det själv men där delas tips och upplevelser. Du är inte ensam, vi är många med dig. Kramar!

  12. Hej alla som lever med denna sjukdom!
    Jag fick min diagnos förra året och upplever att läkarna, på mitt sjukhus, inte har så mycket kunskap kring denna sjukdom. Har turnerat runt på VC, Gyn och Hud för att få rätt diagnos och behandling.
    Har gjort en längre behandling med Dermovat, men nu använder jag bara Dermovat en gång per vecka och väntar på att bli helt ”klådfri”.
    Dessutom olika mjukgörande krämer, som jag fått tips om på danska sidan och flertalet kan beställas via med24.se.
    Har sökt på nätet efter hjälp och tips, vilket gjorde att jag hamnade på denna sidan och dessutom en intresseförening i Danmark. Där fanns mycket bra tips och information. Förstår inte allt, men tillräckligt för att få mer kunskap och det önskar jag ni får oxå om ni går in och läser.
    lichensclerosus.dk
    Kramar till er alla! Gott att inte vara ensam.

  13. Hej! Instämmer i tackkören 😊🙏. Jag har också LS och har haft det i 7 år. Vill bara säga till någon som undrade om patientförening intresseorganisation att det finns en privat grupp på Facebook som heter ”Lichen sclerosus Sverige ” Den har i dagsläget c:a 760 medlemmar.

  14. Fick diagnosen som 27-åring. Ett år senare och jag lider av klådan varje vecka. Hoppas att det blir bättre snart. Trodde jag var ensam, men uppenbarligen inte. Tack för ditt inlägg.

    1. Hej Jennifer, vad tråkigt att höra. Håller tummarna för att det blir bättre. Nej du är inte ensam, tyvärr är vi många med detta elände. Tack själv <3

  15. Hej.
    Tack för det du skrev,
    Jag lever med lichen sclerosus och hypetyeros
    Många gånger känns det så hopplöst
    Just med lichen så skäms jag kan inte hjälpa det,har levet med det i 10 år och det är aldrig speciellt bra. jag har inte berättat för någon och ibland låser jag in mej på toaletten o gråter, jag känner mej så äcklig och missbildad
    Jag fick sammanväxter villet gjorde mej panikslagen, läkaren sa bara att det är så det tyvärr blir och går inte göra något åt
    Min man vet inte och han skulle aldrig förstå
    Jag vet att man inte ska va rädd för cancer men oroar mej ständigt
    Jag hoppas det blir mer forskning kring denna sjukdom
    /

    1. Tack själv för att du delar med dig. Vad ledsen jag blir av att läsa att du känner så Stina. Jag hoppas också att det kommer mer forskning inom området. Och jag skulle rekommendera dig att prata med någon, kanske en kurator, psykolog eller samtalsterapeut, även om det känns tufft <3

    2. Hej
      ah jag har samma sjukdomar som du L.S och hypotyeros .
      jag hatar det men vad ska man göra :( jag tycker L.S blev ännu värre med levaxin
      Båda sjundomarna är svårbehandlade o livslånga vilket är deprimerande
      svårt att hela tiden tänka på allt nyttigt man ska äta osv och oron för cancer
      Jag upplever inte att sjukvården är särskilt intresserade av att hjälpa heller helst nu i coronatider
      jag har dermovat men symptomen försvinner inte ändå bad jag om hjälp att få ngn mer eller annan salva men det ville de ibte skriva ut
      antar man får söka ny läkare o sjukhus men orken o viljan vill inte finnas..ingen vet om i min familj känns bara pinsamt och säga de skulle ibte förstå
      zzzz

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.