Att leva med en kronisk sjukdom

Ett mer personligt inlägg, men vi har alla vår ryggsäck och jag tror på att dela med sig för att skapa större förståelse. Har skrivit på detta inlägg så otroligt länge och haft det som utkast i säkert ett halvår. Men ibland behöver en landa själv i saker innan det går att dela med sig. Men nu känner jag mig redo. Så här kommer det.

Jag har nämnt lite då och då att 2016 inte var mitt bästa år, men inte alltid gått in på detaljer. Det var under 2016 som jag fick veta att jag har en kronisk sjukdom. Jag har inte skrivit om det här mest för att jag inte vetat hur det här egentligen påverkat mig. Har velat känna in mig och kanske landa i det hela. Och att jag inte vill att folk ska tycka synd om mig, det gillar jag inte. Så kanske även därför jag låtit bli att skriva om det, när jag pratar kan jag föra fokuset dit jag vill lättare. Det här är något jag haft odiagnostiserat i många år och senaste året har för mig varit mycket att förstå hur detta har påverkat mig och hur kan jag påverka sjukdomen. Jag kände även skuld och skämdes när jag insåg att jag haft detta så länge, men jag har ju varit på gynekologbesök och cellprovtagningar och ingen har märkt något eller frågat så nu har jag släppt det. Jag har pratat med en del om det, med familj, vänner och även andra. Det är en sådan där sjukdom det är tabu kring, det är nämligen en underlivssjukdom och underliv pratar en inte om. Jag har dock valt att prata om det med människor både nya och gamla bekantskaper för jag önskar ingen att få gå igenom det jag gick igenom helt i onödan och för att förebygga det tror jag på att våga prata även om underlivsbesvär.

Lichen sclerosus heter min kroniska sjukdom och drabbar främst kvinnor mellan 40-60 år. Eftersom jag inte tillhör den vanliga gruppen och symptomen påminner om svamp så tog det kanske 7-9 år innan jag fick en diagnos, vet liksom inte riktigt när det började. Det är en sjukdom som påverkar en otroligt mycket psykiskt vilket inte nämns i beskrivning en sjukdomen, men som lätt förstås om en läser i forum där andra drabbade skriver. Att i perioder (det går i skov och påverkas negativt av stress, förkylningar annat som gör att jag har ett nedsatt immunförsvar) ha ständig klåda, smärta och känna obehag tar på en psykiskt. Det påverkar sexlivet, vardagen, klädval och om ni haft svamp så vet ni att klådan gör en inte helt bekväm i sig själv. 2016 var ett helvetesår på många sätt för stressen jag hade efter all turbulens på den anställning jag lämnade 2015 (det är en annan historia) och första året helt på egna ben som företagare (mycket jobb med att slänga sig ut som företagare) gav mig mitt värsta skov någonsin. Kunde inte sova om nätterna för att klådan var så brutal så då sökte jag läkare (tänkte detta kan inte vara svamp), jag hade turen att träffa en läkare som direkt gav mig remiss till kvinnokliniken p.g.a misstänkte Lichen, där jag fick göra en undersökning och biopsi och fick diagnos. Min stora resa har varit det mentala, jag har nu fått förståelse för varför jag blir så deppig vid en förkylning, varför jag i perioder i livet mer eller mindre varit deprimerad, det har ett klart samband med detta.

Det var både lättnad att få veta att det inte var svamp som ständigt kom tillbaka och sorg över att detta är något som jag alltid kommer ha. Det behandlas med kortisonsalva. I perioder (några dagar) kan jag glömma bort det för att det är bra, men jag måste underhållsbehandla har jag märkt. Jag får inte glömma att smörja mig varje vecka. När jag var förkyld i 1 månad så fick jag göra en kur (smörjer varje dag i 4 veckor och sen trappar ner) eftersom då blev det direkt mycket sämre. Så fort jag har förkylningar eller sover sämre så påverkas min sjukdom negativt. Det har sina fördelar och nackdelar. Nackdelen är såklart att sjukdomen blir värre, men fördelen är att jag har en otroligt tydlig signal som säger åt mig när jag måste bromsa eller ta hand om mig själv bättre. För att bli så dålig som jag var September/Oktober förra året är mardröm för mig. Jag måste tänka på vilken typ av underkläder och material jag använder då det påverkar och jag måste återfukta med olja/krämer för kortisonet torkar ut.  Att cykla tycker jag påverkar negativt då det blir för varmt och obalans i underlivet, så försöker att cykla så lite som möjligt, vilket påverkar min tidsplan eftersom jag endast har fötter/cykel eller lokaltrafik som transportalternativ under veckorna. Mycket har jag redan vant in mig vid eftersom jag haft problem i så många år. Jag har ju märkt att vissa saker triggar och testat mig fram väldigt mycket, men det känns trist att varje dag påverkas.  När jag visste att det var Lichen sclerosus och läste på Familjeliv och andra forum om andra som drabbats så kände jag mig både lättad över att inte vara ensam och ledsen, ledsen för att alla vi har en tuff vardag. Då visste jag inte hur jag skulle reagera på behandlingen eller hur bra jag skulle bli. Vissa verkar bli helt syptomfria och behöver endast behandla vid skov, andra måste behandla dagligen och är ändå inte bra. Jag har upplevt klar förbättring, men har fortfarande skov och skulle inte kunna leva utan mitt kortison.

Annat som påverkats är min bäckenbottenkontroll. Jag märkte att jag fick sämre och sämre kontroll under 2016, fick urinläckage då när det var som värst. Detta förstod jag i efterhand hörde ihop med den smärta jag hade i underlivet. Smärtan påverkade min muskelaktivering negativt och det gav mig sämre och sämre inre kontroll. Därför blev jag så glad när jag gick MammaMage-utbildningen och fick förståelse för varför det blivit som det blivit och hur jag kan stärka upp min kropp igen. Jag känner redan hur mycket starkare och bättre jag blivit sedan i Maj när jag var på utbildningen. Jag har haft problem med aktivering framförallt vid skov, eftersom jag då haft så ont att mina nervsignaler inte fungerat som dom ska. Så mycket för mig är att slappna av och jobba med aktivering. Så glad att jag fick den kunskapen nu, för tänk att ha en så nedsatt funktion och sen få barn, vilken uppförsbacke det hade varit. Och att förstå varför jag tappat kontrollen. Det är mycket som jag detta år förstått hör ihop med min sjukdom. Jag känner också att jag har en fördel i min yrkesroll som MammaTränare att jag har haft dessa problem, för jag vet hur det är att ha haft urinläckage, luftpruttar, svårt att aktivera musklerna, ländryggsbesvär av svaga inre magmuskler och nervfel i bäckenbotten även om jag inte har gått igenom en egen graviditet och detta är sådant som kan vara sådant som även uppstår efter en graviditet. Det gäller att se de positiva sidorna, och jag vet av egen erfarenhet att rätt och systematisk anpassad träning gör livet lättare och bättre.

Vi är många som har kroniska sjukdomar som inte syns och att jag fått min ger mig ännu mer empati och förståelse för att det kan finnas sina orsaker till att människor gör eller agerar olika i olika situationer. Det är något som jag uppskattar, det finns otroligt mycket negativt och är lätt att gräva ner sig, men det finns positiva saker i detta också som jag försöker fokusera på. Jag får gå på kontroll varje år och det är jag tacksam för. Det känns skönt speciellt då sjukdomen medför en lite högre risk för cancer och då känns det tryggt att få gå på kontroll även om risken bara är lite högre. Jag har (som ni som läst ett tag vet) förlorat en massa släkt senaste åren i cancer, så för mig är det läskigt även om det bara är några procent högre risk. Jag tillåter mig att ibland vara ledsen och arg, främst i början. Fast mest har jag vant mig, detta är en vardag också och jag har fått redskap till att få en bättre vardag än vad jag haft på 7-8 år och det är otroligt skönt. Jag kan ändå inte ändra på att det tog flera år att få diagnos eller att jag fått denna kroniska sjukdom. Så istället är det bästa att acceptera och göra det bästa av det även om jag kan tycka att det är skit att jag fått detta och att inget bot finns. Jag tänker på exempelvis alla som har diabetes som också är en kronisk sjukdom (typ 1 diabetes) även om det är en sjukdom som går att leva med och det finns medicin så är det en sjukdom som påverkar deras vardag och liv varje dag. En sjukdom som inte syns, men som dessa alltid bär med sig. Jag förstod nog inte riktigt hur jobbigt det ändå är att alltid ha något hängande över sig, att alltid behöva tänka på det även om det går att leva med. Där har min förståelse fördjupats.

Jag tänker att jag kanske hade stått på mig och sökt tidigare för mina besvär om en oftare pratade om underlivsbesvär, är det något ni pratar med era vänner om? Hur är er relation till ert underliv, vet ni ens hur det ser ut? Jag fick frågan om mitt hade förändrats och jag kunde faktiskt inte svara på det, för jag brukar inte titta så noga. Nu har jag fått läxa på det, att hålla koll, så att jag vet om det blir förändringar. Jag går alltid på mina kallelser för cellprovtagning som vi alla kvinnor blir kallade till även om jag avskyr gynekologbesök och är rätt pryd när det kommer till sånt. Den ångesten som tar över mig vid sådant är brutal. Och jag vet att många andra känner likadant eller värre, men oavsett hur jobbigt det är så gör det för er egen skull. Märker ni någon förändring eller inte vet om något är som det ska vara, så boka en tid på din vårdcentral. Jag gick runt alldeles för länge och tänkte att det är nog så här det ska vara. Helt i onödan.

Det här blev mitt längsta inlägg någonsin tror jag, men jag hoppas att du fått med dig något av det.

 

 

4 reaktioner på ”Att leva med en kronisk sjukdom

  1. Det är verkligen ett viktigt ämne du tar upp! Tack för att du gör det mindre tabubelagt och att förhoppningsvis fler vågar titta, prata och känna efter. Det kan nog hjälpa många på vägen mot en bättre underlivshälsa!

  2. Vad bra att du vågar dela med dig av detta! Och skönt att du trots såklart tråkigt med en sjukdom, ändå fått den under kontroll. Jag tror att det är genom att prata om sådan här som vi kan göra underlivet mindre ”tabu” vilket ju definitivt vore på tiden för oss tjejer. Heja dig!

    1. Tack, jag instämmer skulle verkligen vara på tiden att få bort tabun. Jag hoppas verkligen det, om det så bara hjälper en eller två så känns det värt det. Verkligen skönt, det känns som jag fått min kropp och energi tillbaka och det känns otroligt skönt att veta vad det hela berott och beror på.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *