I november var jag hos neurologen och träffade min läkare. I somras fick jag diagnosen idiopatisk hypersomni och fick sedan vänta på att få en kontaktperson hos neurologen. Eftersom det är en ovanlig sjukdom som min läkare som var specialist på sömnapné inte hade kompetensen att hjälpa mig med och vårdcentralerna har det inte heller så får en, en specialistläkare för att få rätt hjälp. Skönt.

Vi eller hon har gjort en fortsatt utredning för narkolepsi då jag har många symptom som är vanligt hos narkoleptiker, men nu har vi uteslutit det via fler tester. Men jag fick medicin för konstaterat av testet jag gjorde i somras är ju att jag har lite för lätt att somna dagtid ( jag märkte ju inte ens att jag somnade på alla fem testerna så det går snabbt). Det påverkar min nattsömn. Inte att jag inte kan sova, men jag sover väldigt ytligt. Troligtvis ett resultat av att jag aldrig kommer upp i energinivå att trötta ut hjärnan/kroppen helt under dagen. Så nu medicinerar jag med uppiggande för att inte somna under dagarna och sova bättre under nätterna.

Fick lite info om vad en kunde se utifrån mitt nattsömnstest. Det visade på att jag hade en bra sömnkurva (vilket är positivt för många med sömnproblem får störningar i sömnkurvan) men det visade att jag har för lite drömsömn. Jag som upplever att jag drömmer hela nätterna (men en drömmer tydligen i alla stadier). Men jag har ju även lärt mig att väcka mig själv i mardrömmar och styra om mardrömmar. Jag trodde alla kunde styra sina drömmar, men tydligen bara 10 % av befolkningen och samt väldigt vanligt bland narkoleptiker. När jag sov på sjukhuset hade jag mardrömmar så en anledning att jag hade för lite drömsömn kan vara att jag helt enkelt tvingar mig ur det stadiet för att det är för otäckt. Vilket inte heller är bra för en behöver alla stadier i sömnkurvorna för optimal återhämtning. Kan ni styra era drömmar? Jag drömmer ofta att jag är jagad, så jag kan ibland ”teleportera” mig till en annan miljö för att gömma mig eller spolar tillbaka drömmen och byter gömställe om jag hittas på första. Tyvärr kommer ofta den som jagar mig tillbaka i den nya miljön. Ibland om jag drömmer att jag blir mördad eller någon annan närstående så kan jag somna om och gå tillbaka i drömmen och försöka ändra slutet. Det fungerar ibland och kan vara skönt, men ofta finns ändå obehaget av mardrömmen kvar, men blir lite mildare av att en ändrat slutet och tagit lite revansch.

Medicineringen har dock inte varit en dans på rosor. Första dagarna hade jag väldigt mycket biverkningar. Huvudvärk från helvetet, dålig i magen, tappade aptiten timmarna efter jag tagit min medicin, krypningar i kroppen (typ som vid PWO om ni testat någon gång), finnar (har fortfarande några på ryggen). Sov dåligt/sämre på nätterna i början (tydligen vanligt för det är uppiggande, så viktigt att en har koll på klockan så en inte tar medicin för sent på dagen), men i början är kroppen inte van så då blir det större reaktioner. Allt eftersom har det ändå känts som att biverkningarna har avtagit. Dock med huvudvärk ca 1 gång/veckan ibland varannan vecka pga att alla muskler i nacke/rygg krampar ihop som gett illamående. Även tre tillfällen med migrän sen november.

Har jag blivit piggare då? Ja men det har jag nog, inte så att det känns speciellt mycket i kroppen. Men märker att jag orkar lite mer efter jobbet, har kunnat hålla fokus lite längre stunder på jobbet när jag gör administrativt jobb. Små grejer som tidigare känts som ett berg att bestiga, så som diska, laga mat, baka eller bara plocka bort något. Små grejer som jag känt mig så lat för att jag så sällan har energi att göra och när jag väl gjort det har det krävts enorm ansträngning och ofta fått mig helt utmattad efter. Och då är jag en person som tycker om att laga mat och baka, så det är ju inte lathet, men ändå ”skyllt” på det för mig själv. Att ha energi till små grejer känns omvälvande, men det får mig också att inse hur otroligt trött och energilös jag varit. Tänk vad en anpassar sig.

Det har varit omvälvande att börja med medicinering. Just för det sistnämnda. Att inse hur trött en faktiskt är/har varit. Vissa dagar önskar jag att jag aldrig börjat medicinera, att det kanske varit bättre eller lättare att vara ovetandes om all energi som jag aldrig har. Eftersom jag har så stora problem med biverkningarna och även känner att effekten av medicinerna börjat avta i takt med att biverkningarna minskat har vi bestämt att jag ska sluta med denna medicin. Men ambivalensen som jag känt kring det är stor. Vill å ena sidan ha energin, livet blir så mycket enklare då. Vill å andra sidan inte dras med dessa biverkningar. Vi ska dock testa något annat. Jag ska få testa att fylla på mina järndepåer intravenöst. Jag har inte onormalt lågt järnvärde, men hos personer med min problematik har en sett att det kan hjälpa att fylla upp järndepåerna för har inte helt fulla depåer heller. Så det ska testas här näst för att se om det kan hjälpa mig att bli mindre trött. Skönt att veta att det inte är någon risk för biverkningar då i alla fall.

Jag hoppas att det ska hjälpa. Denna resa med att först förstå att det är något som inte stämmer, att söka hjälp, få en diagnos, få mediciner, inse hur onormalt trött en är och allt som en anpassat, tänkt och gjort under alla år har verkligen fått mig att fundera och reflektera mycket. Jag vet att jag inte har den ”värsta” formen av hypersomni, många har det kämpigare än mig, men jäklar vad många strategier jag inser att jag byggt upp under åren för att hantera vardagen. Med risk för att låta skrytig, men jäklar i havet vad imponerad jag är att jag orkar.